I CONGRESO MUNDIAL DE VITÍLIGO - MILÁN

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San Raffaele Congress Centre

martes, 24 de junio de 2014

Vitíligo - Argentina (http://pharmarepublic.net/el-estres-es-un-factor-que-se-manifestaba-en-el-90-de-los-pacientes-en-los-que-se-detecto-vitiligo/)

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“El estrés, es un factor que se manifestaba en el 90 % de los pacientes en los que se detectó vitíligo”

Publicado: Martes 24 de junio de 2014

La importancia de conocer sobre una enfermedad que no solo afecta la piel, sino el autoestima de quien lo padece. Luis Ponce de León Díaz, Presidente, y Fundador de Aspavit (Asociación de Pacientes de Vitíligo), España, nos muestra la lucha diaria por lograr aceptación social, laboral e inclusión.
ASPAVIT, VITILIGO
Por: Magdalena Ehul Ayerza
¿Qué es ASPAVIT? ¿Desde cuándo funciona?
La Asociación de Pacientes de Vitiligo, la cual funciona en España, surgió a raíz de mi historia personal. Me diagnosticaron vitíligo a la edad de 50 años. Me empezaron a salir manchitas en las manos y coincidió, desgraciadamente, con un acontecimiento familiar muy duro. El estrés,  es un factor que se manifestaba en el 90 % de los pacientes en los que se detectó vitíligo.
Cuando una dermatóloga me diagnosticó vitíligo comenzó todo: fue quien me animó a que organizará una asociación sobre la enfermedad. Yo estaba metido en el mundo asociativo de la mano del Alzheimer al contribuir en la creación de la primera asociación de esta patología en Granada, por lo que empecé a indagar y observé que no había prácticamente nada sobre vitíligo en España, sólo una asociación pequeña en Barcelona. Ese fue el origen.
El desconocimiento general sobre la enfermedad fue lo que me motivó a poner en marcha AsPaVit desde hace más de 12 años. Mi doctora junto con tres más sabía sobre la posibilidad de frenar la patología y lograr una regimentación, que si bien no hay cura, existen opciones para paralizar el avance. Yo tenía vitíligo en cara, cuello y he logrado recuperarme.
¿Qué es lo que ofrece?
El objetivo principal era tratar de unirnos y recabar información, ofrecerla a los enfermos y asesorarles. Hoy ya no sólo cubrimos toda España, sino que nos estamos extendiendo a otros países, de hecho estamos intentando abrir delegaciones en Perú, Argentina y República Dominicana. Es absolutamente necesario que nos unamos para hacernos oír y que la investigación aumente pues como es sabido “La Unión hace la fuerza”.
Hacemos talleres de maquillaje, que es una alternativa para los pacientes y contamos con una página Web, foros y un blog donde ofrecemos mucha información. En los próximos meses celebraremos nuestra Jornada número diecinueve. A estas jornadas asisten dermatólogos, laboratorios y psicólogos para darnos instrucciones, por ejemplo, de cómo controlar el estrés y la ansiedad.
Lo que hacemos es eso, dar información, ayuda, escuchar (hay mucha gente que necesita ser escuchada) y defender, que aunque suene un poco extraño lo hemos tenido que hacer en diversas ocasiones: hemos logrado que la Guardia Civil y la Policía elimine de su listado de exclusiones para ingresar en estos cuerpos el que padeciese vitíligo. También conseguimos que haya pacientes que no sean despedidos de sus puestos de trabajo por padecer vitíligo, porque no debe ser excluyente, no es contagioso. Por esta razón, contamos con un bufete de abogados. Hoy en día es difícil encontrar trabajo, pero si padeces vitíligo es todavía más complicado. El vitíligo suele ser, en muchas ocasiones, sinónimo de exclusión social.
También queremos mantener al día a los pacientes sobre las novedades del vitíligo. Precisamente al congreso de Milán (I Congreso Mundial de Vitíligo) asistió uno de los descubridores del gen del vitíligo, que nos explicó los últimos avances. (R. Spritz).  A su vez, ponemos al alcance de nuestros compañeros unas máquinas de fototerapia (UVB – NB) que en Estados Unidos, Alemania, Francia, Reino Unido e Italia que ya se comercializan y que aquí en España antes, no había nada. Ahora, cualquier paciente puede tener acceso a la obtención de estas máquinas para tratar su vitíligo con uno de los mejores tratamientos existentes: Fototerapia de Banda Estrecha. Siempre digo que no se practique la automedicación y que este tipo de tratamiento se lleve a cabo bajo las consignas y el seguimiento médico pertinente o lo que es lo mismo, un dermatólogo especialista en fototerapia.
Por último, ponemos al alcance de los compañeros maquillajes, y autobronceadores, que son de difícil localización en España, siempre con el objetivo de mejorar su calidad de vida, que es de lo que se trata.
¿Es importante que la sociedad tome consciencia acerca de esta enfermedad?
El vitíligo, según la bibliografía existente, es una patología leve de la piel. Esto dicho así puede sonar como que es una enfermedad sin importancia. Pero nosotros, desde la asociación Aspavit, tenemos valorado que es mucho más que un tema estético. Prueba evidente es que la gran parte de los pacientes que padece vitíligo, luego tiene trastornos psicológicos. Es súmamente importante que los que padecemos Vitíligo asumamos nuestra patología.
Nosotros, afortunadamente, hemos logrado que haya un gran colectivo de dermatólogos que valoran y tratan el vitíligo. También tenemos la “suerte” de que hay dermatólogos que colaboran con nosotros y que además lo padecen. No obstante, queremos que los dermatólogos se preocupen más en la atención de nuestra patología: Vitíligo.
Fundamentalmente cuando aparece en las zonas visibles, más que nada en la cara. De las encuestas que hacemos, casi el 99 % de los afectados afirma que la cara es lo que más valoran, porque es lo primero que se ve y como el desconocimiento es muy atrevido, desgraciadamente, mucha gente te mira descaradamente, te pregunta, e incluso te suceden cosas como a una compañera. Ella tiene manchas por todo el cuerpo, se fue a bañar a la piscina y cuando se metió en el agua, todo el mundo salió y se quedó sola. Por eso queremos informar a la sociedad y hacer llegar nuestro mensaje a los medios de comunicación para evitar el rechazo injustificado de la sociedad ya que somos personas absolutamente normales.
¿Algo que quiera agregar?
Como Presidente desde los orígenes de Aspavit me siento especialmente orgulloso de haber fundado y puesto en marcha una asociación que está dando respuesta a tantos compañeros/as y, por supuesto, de formar parte de un gran colectivo de amigos/as, que somos los que formamos ASPAVIT.
Sin embargo, una gran asignatura pendiente me ronda desde hace tiempo: lograr que se investigue mucho más de lo que se hace en la actualidad sobre el origen y causa de nuestra patología e introducir dicha investigación dentro del Programa de Células Madre.
Tengo en mente la creación de una gran asociación que reúna todas las asociaciones de patologías cutáneas, porque creo que así conseguiríamos mucho más. Ahora mismo estamos trabajando para darle forma a esta iniciativa y en un futuro próximo la creación de una “Gran Fundación Vitíligo de España”
Datos de ASPAVIT
Luis Ponce de León y Díaz - Fundador y Presidente de ASPAVIT
www.aspavit.com
aspavit-vitiligo.blogspot.com
Aspavit@hotmail.com

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