I CONGRESO MUNDIAL DE VITÍLIGO - MILÁN

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San Raffaele Congress Centre

domingo, 22 de febrero de 2015

El vitiligo, bajo los flashes.

El vitiligo, bajo los flashes.

  • Los afectados asturianos piden que esta patología «no se considere solo un problema estético»

 El Comercio.es/Laura Fonseca/Azahara Villacorta/ Gijón

La modelo canadiense Winnie Harlow ha conseguido poner el vitiligo bajo los flashes tras subirse a la pasarela y protagonizar varias campañas publicitarias para firmas como Desigual. «Ella ha logrado más a la hora de visibilizar y sensibilizar que nosotros en 16 años», corrobora Luis Ponce de León, presidente de la Asociación de Pacientes de Vitiligo de España (ASPAVIT), que cuenta que, «a veces, un solo personaje conocido puede hacer más que todo un colectivo. Porque el vitiligo no distingue de profesiones y lo padecen famosos como Michael Jackson o como Juan y Medio, pero tenemos también futbolistas, electricistas o dermatólogos».
Esta patología crónica que afecta a alrededor de un 2% de la población es una enfermedad degenerativa de la piel que provoca la muerte de los melanocitos -las células que intervienen en la pigmentación cutánea- y, por consiguiente, cambia su color hacia tonos más claros. Y, aunque «por el momento, no tenga un remedio definitivo», la asociación que agrupa a decenas de pacientes de toda España lucha «por que se abran líneas de investigación que, algún día no muy lejano, permitan encontrarlo».
Marisa Ramos Bique -con la doble nacionalidad española y uruguaya y afincada y enamorada de Gijón desde hace años- forma parte de esta legión. Ella no es famosa, sino psicóloga, y explica que todos los casos son diferentes, ya que «influyen factores como el color de la piel o la zona donde se tenga la despigmentación».
Por ejemplo: «Hay personas muy blancas a las que casi ni se les nota y lo llevan fenomenal (porque, socialmente, siguen estando en lo igual, no en lo desigual), otras se maquillan y camuflan las máculas muy bien (y también siguen en la misma línea de igualdad) y en otros casos, en los que me incluyo junto con la modelo Harlow, las máculas son muy difíciles de disimular, así que no nos queda otra solución que buscar alternativas».
Sin ir más lejos, Marisa -que tiene 42 años y a la que detectaron las primeras máculas hace siete- se ha hecho un tatuaje en la muñeca que intenta disimular el choque entre los tonos de su piel y se somete a una «autocensura» en la que oculta con ropa las zonas afectadas. Y, en el caso de Winnie Harlow, el problema también es bastante llamativo, ya que es negra y la diferencia contrasta más.
Harlow, incluso, ha bromeado con su enfermedad: «La gente tiene la piel negra o blanca, y yo tengo ambas». Pero lo cierto es que esta estudiante de periodismo y apasionada de los viajes no tuvo una infancia y una adolescencia fáciles después de que se le diagnosticase vitiligo a los cuatro años.
«Según me fui haciendo mayor, se me fue complicando la cosa. Cuanto mayores son los niños, más crueles, y sufrí intimidaciones cuando la gente me llamaba cebra o vaca», ha desvelado la modelo, que también ha contado que en su adolescencia tuvo pensamientos suicidas.
Tampoco para Marisa Ramos, con un hijo adolescente, ha resultado nada fácil, admite. «Cuando la acromía empieza a avanzar y la despigmentación se expande por diferentes partes de tu cuerpo, comienza también la transformación de la imagen corporal y arranca todo el proceso de convivir con esta historia, que, por no ser mortal, se minimiza como poco importante», explica la gijonesa sin antecedentes familiares de esta patología de etiología todavía desconocida.
En este cambio, ella, de natural tímido, también ha sufrido. «Me afecta mucho. Sobre todo en verano, cuando llevamos ropa ligera y suelta. Han cambiado por completo mi forma de vestir y mi actitud en las relaciones interpersonales, porque la imagen tiene mucho peso hoy en día. No es cierto que dé igual: en el plano social y de interacción limita mucho».
«No se contagia»
El problema de fondo, advierte, es que esta enfermedad de carácter progresivo «ha sido poco estudiada debido a su baja incidencia en la población mundial y al hecho de que no provoca otros daños sobre el organismo más allá de los que produce desde el punto de vista estético. Hasta el punto en que, en algunas zonas del planeta, los enfermos se sienten estigmatizados por temor a un supuesto contagio».
Una imagen promocional de la modelo Winnie Harlow.
Una imagen promocional de la modelo Winnie Harlow. / E. C.
También es importante dejar claro ese punto para Luis Ponce de León: «Hay mucha gente que todavía tiene miedo, pero no se contagia». Mientras que Marisa Ramos pone el acento en «los escasos estudios psicológicos que se han realizado» al respecto pese a que «los principales efectos del vitiligo tienen que ver con el aspecto psíquico y social».
Ella no se resigna y sigue «buscando activamente» revertir la situación tomando antioxidantes, aplicándose un tratamiento tópico y con sesiones de lámpara: «Me gusta el color de mi piel e incluso he viajado a Londres a una consulta con un médico hindú que hace un tratamiento con trasplante de melanocitos y a la Universidad de Navarra». Aunque, de momento, lo único que ha conseguido es «frenar el avance, pero no repigmentar las zonas sin melanina».
En este camino con «momentos de confusión, tristeza y apatía», hay pocos apoyos más allá de «la gente que te quiere y te sostiene» y, «desde el punto de vista sanitario, son pocos los recursos», por lo que los afectados reclaman «que el vitiligo sea considerado por todas las entidades aseguradoras como una enfermedad crónica y no solo una cuestión estética».

domingo, 8 de febrero de 2015

La MICROPIGMENTACIÓN EN VITÍLIGO, ¡¡¡CUESTIONADA!!!

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Desde Italia
29/01/2015  
Fotos
Para: ASPAVIT Asociacion de Pacientes de Vitiligo
Caro Luis,
la micropigmentazione per la vitiligo( un tatuaggio che dovrebbe durare uno/due anni ma in realtà  dura molto di più)è sconsigliata anche se fatta da mani esperte.

Non esiste nella letteratura scientifica nessuna indicazione della micropigmentazione per la vitiligo(se non per le labbra dei negri e per i capezzoli).

La chiazza di vitiligo può ingrandirsi o rimpicciolirsi mentre il tatuaggio rimane sempre fisso,il colore non è mai uguale a quello della pelle,e inoltre  cambia, dopo qualche tempo che è stato iniettato.
E' un gran pasticcio.Nonostante i risultati,molti tatuatoti pubblicizzano la miscropigmentazione per la vitiligine perché i pazienti si illudono e tentano.

Ti invio foto mani di un uomo,tra i tanti pazienti che conossco e che lo hanno fatto.Il risultato è pessimo( lui fa il cameriere al ristorante…) molto meglio le macchie di vitiligo.

E ho visto anche di peggio.

Cari saluti e buon 2015 a te e famiglia
Alida

Chantelle Winnie, la Modelo con Vitíligo.

La primera modelo en subir el vitíligo a las pasarelas, la canadiense Chantelle Winnie, ha sido seleccionada como la nueva imagen de la colección primavera-verano de la firma Desigual.
Desigual elige Madrid para presentar su colección Otoño-invierno 2015-2016 para la mujer “más chula”.
Desigual sigue enmarcándose como una de nuestra firmas con mayor proyección internacional, tal y como vimos en la pasada edición de septiembre. Sin embargo, en esta ocasión es la primera modelo con vitíligo, Chantelle Winnie, quien ha tomado el relevo de su antecesora, Alessandra Ambrosio, para lucir en pasarela una colección plagada de aires sesenteros y detalles étnicos. Para eso, y para seguir diciendo que, ante todo, tal y como reza la firma, “la vida es chula”.
El nuevo catálogo de Desigual se traslada a un paraje repleto de vegetación y detalles hippie chic que concuerdan a la perfección con esta nueva colección de aires de lo más gypsy.

jueves, 18 de diciembre de 2014

Una nueva técnica de reprogramación celular ofrece una terapia para el vitíligo

Una nueva técnica de reprogramación celular ofrece una terapia para el vitíligo

Algunas enfermedades de la piel, como el vitíligo, podrían beneficiarse de una nueva técnica que reprograma las células más comunes de la piel, los fibroblastos, en melanocitos funcionales, que son capaces de producir nueva piel. La nueva metodología de reprogramación celular la describe en «Nature Communications» un equipo de la Escuela de Medicina de Perelman en la Universidad de Pennsilvania, del Instituto Wistar, de Escuela de Medicina de la Universidad de Boston y del Instituto de Tecnología de Nueva Jersey (EE.UU.) y tendrá implicaciones inmediatas e importantes para el desarrollo de nuevos tratamientos celulares para muchas enfermedades de la piel, pero también como una nueva estrategias de cribado para el melanoma.
La nueva técnica se base en el ‘corte’ de un intermediario celular, explica el principal autor del estudio, Xiaowei Xu. «A través de la reprogramación directa evitamos la necesidad de pasar por la etapa de células madre pluripotentes, y pasamos a convertir directamente los fibroblastos en melanocitos. Así –destaca- se elimina el riesgo de tumorigeneicidad en las células resultantes».
Lo cierto es que la reprogramación de una célula para que se convierte en otro tipo es proceso que ocurre con frecuencia de forma natural: las células se dividen y se diferencian en varios tipos de la misma forma en la que un organismo crece a partir de un embrión para convertirse en un ser completamente funcional. Con los avances en el mundo de las terapias con células madre, la medicina está aprendiendo a aprovechar dicha especialización celular para nuevos tratamientos clínicos. Pero, reconocen los expertos, controlar y dirigir el proceso es difícil. Resulta complejo identificar los factores de transcripción específicos necesarios para crear un tipo de célula deseado y, además, el necesario proceso de cambio, primero de una célula en una célula madre pluripotente inducida (iPS), capaz de diferenciarse en cualquier tipo, y posteriormente en el tipo deseado puede promover la formación de tumores.

Adiós a intermediarios

Xu y su equipo se han saltado el paso intermedio y han promovido directamente la formación de las células deseadas. Tras un búsqueda de 10 factores de transcripción celular específicos importantes para el desarrollo de los melanocitos, realizaron un nuevo cribado para identificar tres factores de transcripción, distintos a esto 10, que se requieren para la formación de melanocitos: SOX10, MITF, y PAX3, una combinación que denominaron SMP3. « Eliminamos todas las combinaciones de los otros factores de transcripción y encontramos que estos tres son esenciales», apunta Xu.
Los investigadores probaron primero la combinación SMP3 en fibroblastos de embriones de ratón, que rápidamente mostraron marcadores melanocíticos. El siguiente paso utilizó una combinación SMP3 derivada de células dérmicas fetales humanas, y de nuevo los melanocitos (hiMels) aparecieron rápidamente. Una prueba adicional confirmó que estos hiMels funcionaban como melanocitos normales, no sólo en el cultivo celular, sino también en animales enteros. De hecho, los hiMels demostraron ser funcionalmente idénticos en todos los aspectos a los melanocitos normales.
Los investigadores prevén utilizar su nueva técnica en el tratamiento de una amplia variedad de enfermedades de la piel, en particular el vitiligo, para las que las terapias basadas en células son la mejor y más eficiente opción.

Melanoma

El método también podría proporcionar una nueva manera de estudiar el melanoma. Explica Xu que mediante la generación de los melanocitos de los fibroblastos de pacientes con melanoma, «podemos detectar no solo por qué estos pacientes desarrollan fácilmente melanoma, sino también utilizar sus células para la detección de pequeños compuestos que pueden prevenir que el melanoma se desarrolla».
Pero es posible que lo más importante, dicen los investigadores, radique en el gran número fibroblastos disponibles en el organismo susceptibles de ser reprogramados en comparación con células madre adultas específicas de los tejidos, lo que hace esta nueva técnica muy apropiada para otros tratamientos basados en células.

domingo, 12 de octubre de 2014

XXVI Congreso GEDET

ASPAVIT estaremos presentes en la mesa 3 de la XXVI Reunión de la GEDET que se celebrará en Bilbao durante los días 7 y 8 de Noviembre en el Palacio Euskalduna Jauregia.

 ¡¡¡Os esperamos!!!

jueves, 18 de septiembre de 2014

Afamelanotida y Fototerapia

Una terapia para el vitíligo restauraría la pigmentación de la piel

Científicos de Estados Unidos del Hospital Herny Ford han estudiado la eficacia de una terapia combinada para el vitíligo compuesta por afamelanotida y fototerapia.