I CONGRESO MUNDIAL DE VITÍLIGO - MILÁN

I CONGRESO MUNDIAL DE VITÍLIGO - MILÁN
San Raffaele Congress Centre

sábado, 19 de noviembre de 2016

«Tengo vitíligo, ¿y qué?»

«Tengo vitíligo, ¿y qué?»

Los pacientes dan un paso al frente en el día mundial de la enfermedad y quieren dejar de ser invisibles en una sociedad «en la que prima la estética»


No es una dolencia grave. Ni peligrosa. Tampoco contagia ni duele. Pero es tan visible que los pacientes de vitíligo se suelen deprimir, en algunos casos hasta el punto de no querer salir de casa. Hoy se celebra el día mundial de esta enfermedad que han hecho famosa Michael Jackson y la modelo de Desigual Winnie Harlow, y los pacientes creen que la sociedad tiene que oírles, desechar las leyendas y asumir que el color, o los colores de la piel, no importan nada. «Tengo vitíligo, ¿y qué?» es una frase que suele decir el presentador Juan Imedio, uno de los pacientes ilustres, pero hay otros, como Jon Hamm, protagonista de Mad Men, que atribuyó su vitíligo al estrés por la filmación de la serie.
Y es que si bien la dolencia tiene una base genética, suele ser la alimentación -nuevos estudios en la India así parecen indicarlo- y un momento de mucho estrés lo que promueve la aparición de los brotes. Esto es cuando una zona nueva se decolora, empezando por una línea o una manchita que va ganando tamaño con el paso de los días.
Según los datos que maneja la Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit), hasta un 90 % de los enfermos no recibe ningún tratamiento. Y aunque el vitíligo no tiene cura, sí se puede tratar, sobre todo si cogen los brotes en los primeros momentos.
Desde la asociación se cuenta con el asesoramiento de Agustín Alomar, dermatólogo experto en la dolencia y jefe de Servicio de Dermatología del Hospital de Sant Pau de Barcelona desde 1996. Alomar explica que el vitíligo «es un proceso dermatológico sin garantía de curación y con una perspectiva de tratamiento prolongado aunque sencillo, sin efectos secundarios pero incómodo. Hay que tener mucha constancia».
Por eso, dicen en Aspavit, es fundamental que los enfermos sean atendidos y seguidos por un dermatólogo y cumplan el tratamiento: «En España -dice la entidad- hay 4.000 farmacias autorizadas para la elaboración de fórmulas para un tratamiento específico y un paciente determinado, bajo prescripción médica».
Bullying adolescente
Uno de los problemas que más preocupa a la asociación es que el 60 % de los enfermos comienza a tener los primeros síntomas entre los 15 y 30 años, y según la virulencia del caso puede dar lugar a situaciones difíciles entre los más jóvenes, incluso con casos de bullying en el colegio.

¿Qué es?

Problema cutáneo 
Se trata, no se cura. Es la decoloración sistemática de la piel. Se puede frenar pero no curar, pero el 90 % de los enfermos no recibe tratamiento.
Estigmas 
No contagia. Hasta algunos familiares sienten rechazo al roce o a dar un beso. Es genético e inmunológico, pero en ningún caso contagioso.
Presión social 
Depresión. Es difícil de aceptar, y muchos enfermos se esconden y deprimen. Desde la asociación de pacientes se les ayuda. No deben olvidar que es inocuo.

«A padres de pacientes jóvenes algunos dermatólogos les aconsejan que tomen antidepresivos. Es inaceptable»

Luis Ponce tenía 44 años cuando comenzó a sufrir los primeros brotes de lo que más tarde reconoció como vitíligo. La primera consulta en el médico fue desesperanzadora y decidió que las cosas tenían que cambiar, por lo que puso en marcha la asociación de pacientes.
-¿Suele ser negativa la reacción de los dermatólogos?
-Cada vez menos, pero hace 16 años no creo que hubiese cinco especialistas en vitíligo en España. Era poco habitual e incómoda. Aún hoy llegan a Aspavit padres que llevaron a sus hijos al dermatólogo y este les dijo cosas como «váyanse haciendo a la idea que el niño se llenará de manchas, y no se cura». Y después les recomiendan que, si están mal, tomen un antidepresivo. Eso es inaceptable. El vitíligo no tiene cura pero se puede tratar.
-¿Es complicado el tratamiento?
-Hay que cuidarse mucho, en la alimentación también. Y ser constantes. Pero si se coge a tiempo se puede frenar. Yo ya sé que antes de un brote, unos días antes, tengo una picazón, una comezón; si me empiezo a tratar, ya no me llega a brotar.
-En cambio, dicen que los pacientes no reciben tratamiento y que hay mucha depresión.
-Así es. Es una enfermedad muy difícil de asumir. A mí también me pasó, aunque comencé a sufrirla a los 44 años. Pasas un momento difícil porque hay mucho rechazo en la sociedad.
-¿Incluso ahora?
-Sí, aunque claro que cada día que pasa hay menos. Pero entre los niños y adolescentes hay mucha presión. Los otros les llaman vaca lechera, dálmata, cebra... es falta de información. Yo soy profesor y a mis alumnos se lo explico con total naturalidad.
-Dicen que en los trabajos también hay discriminación.
-Sobre todo si trabajas cara al público. A un asociado le dieron el finiquito porque daba «mala imagen». Vivimos en una sociedad perfecta, donde todos tenemos que ser altos, rubios, delgados, de ojos azules... Si de repente aparece el vitíligo en tu vida es difícil de asumir; si no lo haces, luchas contigo mismo.
-Es decir, una enfermedad inocua se convierte en grave.
-Es importante que los pacientes puedan hablar y en Aspavit les vamos a entender y ayudar.

miércoles, 16 de noviembre de 2016

Tofacitinib y Vitíligo



Tofacitinib

Tofacitinib (nombres comerciales Xeljanz y Jakvinus ), anteriormente conocida como tasocitinib,1 CP-6905502 es un fármaco de la clase de los inhibidores de la quinasa de Janus (JAK), descubierto y desarrollado por los Institutos Nacionales de Salud y Pfizer. Actualmente está aprobado para el tratamiento de la artritis reumatoide (RA) en los Estados Unidos y otros países. Se ha demostrado eficacia en el tratamiento de la psoriasis en la Fase 3. Está en estudio para el tratamiento de las enfermedades inflamatorias intestinales, y otras enfermedades inmunológicas, así como para la prevención del rechazo del trasplante de órganos.

Mecanismo

Es un inhibidor de la enzima Janus quinasa 1 (JAK1) y Janus quinasa 3 (JAK 3), lo que significa que interfiere con la vía de señalización JAK-STAT, que transmite la información extracelular en el núcleo celular, influyendo en la transcripción del ADN.3
En un ratón con artritis establecida, tofacitinib mejoró rápidamente la enfermedad mediante la inhibición de la producción de mediadores inflamatorios y la supresión de genes STAT1-dependiente en tejido de las articulaciones. Esta eficacia en este modelo de enfermedad correlacionada con la inhibición de las vías de señalización de JAK1 y JAK3, lo que sugiere que tofacitinib puede ejercer un beneficio terapéutico a través de vías que no son exclusivos a la inhibición de JAK3.4

La historia de Investigación

La importancia potencial de inhibición de JAK3 fue descubierto por primera vez en el laboratorio de John O'Shea, inmunólogo en el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel de los Institutos Nacionales de Salud (NIH).5 En 1994, Pfizer fue abordado por el NIH para formar una asociación público-privada con el fin de evaluar y llevar al mercado los compuestos experimentales basadas en esta investigación.5 Pfizer inicialmente declinó la asociación, pero estuvo de acuerdo en 1996, después de la eliminación de una política de NIH dictando que el precio de mercado de un producto que resulta de tal asociación tendría que ser acorde con la inversión de los ingresos de los contribuyentes pública y las "necesidades de salud y seguridad del público."5 Pfizer trabajó con el laboratorio de O'Shea para definir la estructura y función de JAK3 y sus receptores, y luego manejaron el descubrimiento de fármacos, desarrollo preclínico y clínico de tofacitinib desarrollo en el local.6
En noviembre de 2012, El FDA aprobó tofacitinib para el tratamiento de la artritis reumatoide.6
Un estudio de 2014 mostró que el tratamiento tofacitinib fue capaz de convertir los tejidos de grasa blanca en grasa marrón que es más activa metabólicamente, lo que sugiere que puede tener aplicaciones potenciales en el tratamiento de la obesidad.7

Estudios Clinicos

Artritis Reumatoide

La fase II de estudios clínicos se probo la droga en pacientes con artritis reumatoide que no habían respondido a la terapia DMARD. En un estudio de monoterapia tofacitinib, el puntaje ACR mejoro un 20% (ACR-20) en el 67% de los pacientes en comparación con el 25% que recibieron placebo; y un estudio que combina la droga con metotrexato logró un ACR-20 en el 59% de los pacientes en comparación con 35% que recibieron solo metotrexato . En un estudio de psoriasis, la puntuación PASI mejorado por al menos 75% entre 25 y 67% de los pacientes, dependiendo de la dosis, en comparación con el 2% en el grupo placebo.8
Los efectos secundarios más importantes en los estudios de fase II fueron la incrementación de los niveles de colesterol en la sangre (12 a 25 mg / LDL dl y HDL 8 a 10 mg / dl) y neutropenia.8 Las investigaciones en fase III del fármaco en la artritis reumatoide se inició en 2007 y está previsto que durará hasta enero de 2015.9
En abril de 2011, cuatro pacientes murieron después de comenzar los estudios clínicos con tofacitinib. Según Pfizer, sólo uno de los cuatro muertes se relacionó con tofacitinib.10
Tres estudios en la fase III para la AR habían reportado resultados positivos.11
En noviembre de 2012, el FDA aprobó tofacitinib "para el tratamiento de adultos con artritis reumatoide moderada a severamente activa que han tenido una respuesta inadecuada o que son intolerantes al metotrexato."12

Psoriasis

Tofacitinib ha demostrado su eficacia para la psoriasis de placa en aleatorizado en la fase 3 en las investigaciones controlados cuando son comparadas con el placebo y con etanercept.13 14

Colitis ulcerosa

El estudio OCTAVE de tofacitinib en la colitis ulcerosa inició en 2012. En la actualidad está reclutando pacientes, aunque la página ensayos NIH afirma que esperan que el juicio se cierre en junio de 2015.15

Vitíligo

IEn un estudio en junio 2015, una mujer de 53 años de edad, con vitiligo mostró notable mejoría después de tomar tofacitinib durante cinco meses.16

Dermatitis atópica

Los resultados del uso de tofacitinib en 6 pacientes con dermatitis atópica recalcitrante se publicó en el septiembre de 2015. Todos vieron mejoría en su dermatitis atópica sin eventos adversos.17

Seguridad y efectos secundarios

Tofacitinib no fue aprobado por las agencias reguladoras europeas.18 Los estudios en animales con tofacitinib mostraron cierta carcinogénesis, mutagénesis y alteraciones de la fertilidad.19

Advertencias y precauciones

Xeljanz requiere tener una advertencia en la etiqueta sobre posibles lesiones y muertes debido a problemas tales como infecciones, linfoma y otros tumores malignos que pueden surgir del uso de este medicamento.12 Las infecciones graves que conducen a la hospitalización o la muerte, incluyendo la tuberculosis y, hongos bacteriana invasiva, viral y otras infecciones oportunistas, han ocurrido en pacientes tratados con tofacitinib. El virus Epstein Barr post-trasplante trastorno linfoproliferativo incrementa el ritmo en pacientes con trasplante renal tratados con tofacitinib. Los pacientes se les advierte para evitar el uso de citrato de tofacitinib durante una "grave infección activa, incluyendo infecciones localizadas." Se aconseja a los médicos que utilicen con precaución en pacientes que pueden estar en mayor riesgo de perforaciones gastrointestinales. Vigilancia de Laboratorio se recomienda debido a los posibles cambios en los linfocitos, neutrófilos, hemoglobina, enzimas hepáticas y lípidos. Tofacitinib afirma tener ninguna contraindicación, sin embargo, se le recomienda a los médicos que reduscan la dosis del paciente cuando se combina con "inhibidores potentes del citocromo P450 3A4 (CYP3A4)", tales como ketoconazol), o uno o más medicamentos combinados que dan como resultado tanto la inhibición moderada del CYP3A4 y potente inhibición de la CYP2C19 tales como fluconazol. Por otra parte, "las vacunas" con vacunas vivas deben ser evitados.19

Reacciones adversas

Las reacciones adversas con mayor frecuencia durante los primeros tres meses en los estudios clínicos controlados (incidencia mayor o igual al 2% de los pacientes tratados con tofacitinib monoterapia citrato o en combinación con FARME) fueron superiores infecciones de las vías respiratorias, dolor de cabeza, diarrea y nasofaringitis (el "resfriado común").19

Referencias

·  Herper, Matthew (2 de marzo de 2011). «Why Pfizer’s Biggest Experimental Drug Got A Name Change». Forbes. Consultado el 3 de marzo de 2011.
·  ·  Kremer, J. M.; Bloom, B. J.; Breedveld, F. C.; Coombs, J. H.; Fletcher, M. P.; Gruben, D.; Krishnaswami, S.; Burgos-Vargas, R. N.; Wilkinson, B.; Zerbini, C. A. F.; Zwillich, S. H. (2009). «The safety and efficacy of a JAK inhibitor in patients with active rheumatoid arthritis: Results of a double-blind, placebo-controlled phase IIa trial of three dosage levels of CP-690,550 versus placebo». Arthritis & Rheumatism 60 (7): 1895-1905. doi:10.1002/art.24567. PMID 19565475.
·  ·  «Tasocitinib». Drugs in R&D 10 (4): 271-284. 2010. doi:10.2165/11588080-000000000-00000. PMC 3585773. PMID 21171673.
·  ·  Ghoreschi, K.; Jesson, M. I.; Li, X.; Lee, J. L.; Ghosh, S.; Alsup, J. W.; Warner, J. D.; Tanaka, M.; Steward-Tharp, S. M.; Gadina, M.; Thomas, C. J.; Minnerly, J. C.; Storer, C. E.; Labranche, T. P.; Radi, Z. A.; Dowty, M. E.; Head, R. D.; Meyer, D. M.; Kishore, N.; O'Shea, J. J. (2011). «Modulation of Innate and Adaptive Immune Responses by Tofacitinib (CP-690,550)». J Immunol. 186 (7): 4234-4243. doi:10.4049/jimmunol.1003668. PMC 3108067. PMID 21383241.
·  ·  "Seeking Profit for Taxpayers in Potential of New Drug", Jonathan Weisman, New York Times, 18 March 2013 (subscription firewall)
·  ·  Ken Garber (9 de enero de 2013). «Pfizer's first-in-class JAK inhibitor pricey for rheumatoid arthritis market». Nature Biotechnology 31 (1): 3-4. doi:10.1038/nbt0113-3. PMID 23302910.
·  ·  Moisan A, et al. White-to-brown metabolic conversion of human adipocytes by JAK inhibition. Nature Cell Biology, 8 December 2014. DOI 10.1038/ncb3075
·  ·  «EULAR: JAK Inhibitor Effective in RA But Safety Worries Remain». MedPage Today. junio de 2009. Consultado el 9 de febrero de 2011.
·  ·  Matthew Herper. «Pfizer’s Key Drug Walks A Tightrope». Forbes.
·  ·  «FDA approves Xeljanz for rheumatoid arthritis». 6 de noviembre de 2012.
·  ·  Papp KA, Menter MA, Abe M, et al. for the OPT Pivotal 1 and OPT Pivotal 2 Investigators. (7 de julio de 2015). «Tofacitinib, an oral Janus kinase inhibitor, for the treatment of chronic plaque psoriasis: results from two, randomised, placebo-controlled, Phase 3 trials.». Br J Dermatol. doi:10.1111/bjd.14018. PMID 26149717.
·  ·  Bachelez H, van de Kerkhof PC, Strohal R, et al. for the OPT Compare Investigators. (Aug 8, 2015). «Tofacitinib versus etanercept or placebo in moderate-to-severe chronic plaque psoriasis: a phase 3 randomised non-inferiority trial.». Lancet. 386 (9993): 552-61. doi:10.1016/S0140-6736(14)62113-9. PMID 26051365.
·  ·  «This Drug Brought Pigment Back for Woman with Vitiligo». TIME. 27 de junio de 2015. Consultado el 29 de junio de 2015.
·  ·  Levy LL, Urban J, King BA (2015). «Treatment of recalcitrant atopic dermatitis with the oral Janus kinase inhibitor tofacitinib citrate». Journal of the American Academy of Dermatology 73 (3): 395-399. doi:10.1016/j.jaad.2015.06.045. PMID 26194706.
·  ·  Nordqvist, Christian (27 de abril de 2013). «Pfizer's Arthritis Drug Xeljanz (tofacitinib) Receives A Negative Opinion In Europe». Medical News Today. Consultado el 2 de agosto de 2013.
·  «XALEJANZ PRESCRIBING INFORMATION @ Labeling.Pfizer.co

lunes, 7 de noviembre de 2016

Escolares que elaboraron crema para el vitíligo pertenecen al colegio Santa Teresita.


EEUU: elaboran reportaje sobre crema peruana que trata el vitíligo


Telemundo elabora reportaje sobre escolares de Casma que inventaron crema para el vitíligo. (Foto: Andina)
La cadena internacional Telemundo visitó la última semana la provincia ancashina de Casma, para realizar un reportaje a los siete escolares de la institución educativa Santa Teresita Jesús de dicha jurisdicción, que en octubre de este año destacaron en la Expociencias Internacional de América Latina, al elaborar una crema que trata el vitíligo.
El director del plantel, Orlando Valderrama, informó que el equipo de producción de la referida cadena internacional, refirió que en el transcurso de la presente semana se podría estar emitiendo el material televisivo.

“Se contactaron conmigo y han venido, estuvieron con los chicos haciéndoles consultas sobre la crema que han inventado y también se realizó una demostración del producto. Me han informado que esta semana ya se puede estar transmitiendo el reportaje”, sostuvo el docente a la Agencia Andina.
Recordó que siete escolares elaboraron una crema con una planta llamada turre, que nace como mala hierba; pero con una adecuada selección y posterior procedimiento, se comprobó que devolvía la pigmentación de la piel en quienes se la aplicaban y padecían de vitíligo.
El experimento fue probado en cinco personas y en dos los resultados fueron positivos, ya que cumplieron al pie de la letra del tratamiento por dos meses.
Desde que se difundió la noticia de esta crema por distintos medios de comunicación, hay bastante demanda en la elaboración de este producto, comentó Valderrama.
“Sin embargo en la parte productiva y de comercialización el colegio ya ha deslindando responsabilidad. Solo hemos tenido que ver con la elaboración como parte de un proyecto de investigación, y ahora todo se está coordinando directamente con los padres de los alumnos”, manifestó.
Es así que un grupo de padres viene coordinando las patentes y los permisos sanitarios correspondientes a fin de que pronto se pueda comercializar la crema.
“La idea es que la crema pueda ser comercializada de una manera más técnica y no artesanal como se ha hecho en el proyecto”, expresó.
Los alumnos obtuvieron el segundo lugar en el certamen internacional realizado en México del 2 al 6 de octubre. Ellos viajaron en representación del Perú, tras clasificar en todas las etapas locales.
Andina

viernes, 19 de agosto de 2016

Escolar se suicidó al no soportar buylling por padecer Vitíligo



Escolar se suicidó al no soportar buylling por padecer Vitíligo

La estudiante del quinto grado de secundaria tomó pesticidas para acabar con su vida.
Levantamiento de cadáver (Foto Referencial) | Fotógrafo: Luis Asencio
Una adolescente de 16 años, de quien se reserva su identidad, fue encontrada sin vida, en su vivienda en el caserío de Burgos, distrito de Huarango, provincia de San Ignacio, puesto que a decir de sus familiares había bebido los pesticidas que usan sus padres como remedio para sus cultivos.
A decir del de padre de la víctima, la menor le narró que era víctima de las burlas constantes de sus compañeros, a tal punto que estas burlas las calificó como buylling, por el solo hecho de padecer de Vitíligo (ausencia de pigmentación).
Según la hoy occisa investigó que el Vitiligo es una enfermedad que no tiene cura y sumado al buylling del cual fue víctima, cayó en profunda depresión y se quitó la vida.

martes, 19 de julio de 2016

Breanne Rice y el Vitíligo.

Siempre iba maquillada

Una modelo muestra por primera vez su piel después de 12 años con vitíligo

Incluso sus amigos más cercanos desconocían de su condición

Durante 12 años, Breanne Rice no iba a ninguna parte sin su maquillaje. La ex modelo empezó a sufrir de vitíligo, una enfermedad que provoca despigmentación de la piel dejando algunas partes de la cara y el cuerpo más claras.
Breanne Rice
Con 31 años, Breanne Rice ha dicho ‘ya basta’ y ha decidido publicar sus primeras fotos sin ningún tipo de maquillaje. Esto ha pillado de improvisto incluso a muchos amigos suyos, quienes nunca la habían visto sin su base de maquillaje. De hecho, según ha explicado al ‘Daily Mail’, iba maquillada incluso al gimnasio y ya iba preparada cuando tenía una sesión de fotos.
Después de tantos años escondiéndose, Rice ha reconocido que creía que así podría “parecer normal”, pero se ha dado cuenta de que lo importante es “amar nuestra piel y no sentir por ello que nos merecemos menos amor”.

sábado, 25 de junio de 2016

DÍA MUNDIAL DE VITÍLIGO

LA RAZÓN
Rocío
Día mundial del vitíligo
Sociedad / Salud

«Hay gente que se recrea mirando mis manchas»

  • «No es una enfermedad grave y no es contagiosa, por lo que no se ha invertido lo necesario en investigarla», afirma el doctor Alomar 


 



A Rocío la despigmentación le llegó de la noche a la mañana. «Me desperté un día con las pestañas blancas». Bajó a la farmacia y, en seguida, le identificó el problema y la derivó a un dermatólogo.
Luis Díaz
Lui Ponce de León
Rocío tiene vitíligo y duda un poco antes de aceptar esta entrevista, pero lo hace. “Creo que me va a servir de terapia”, concluye. No le gustan sus pies, aunque sobrelleva algo mejor la falta depigmentación en sus manos. “Es una de las zonas más difíciles. Nuestra piel en esas zonas es más sensible”. Es toda una experta en su afección. “Nunca lo llamo enfermedad porque no es un problema que moleste físicamente, es más el sufrimiento psicológico”. Un problema que padece entre el 1,5 y el 2 por ciento de la población mundial, pero que es muy desconocida entre la sociedad y eso le pasa factura a los pacientes. “Es muy normal que surja en la edad infantil y, por ello, tenemos muchos casos de bullying”, afirma Luis Ponce de León, presidente de de Aspavit (Asociación de Pacientes de Vitíligo). Él mismo lo ha comprobado. Dirige un insitituto en Andalucía y un día tuvo que intervenir. “Había dos chicas aisladas, no entendía por qué hasta que me acerque a ella. Tenían vitíligo y por eso las insultaban llamándolas ‘vaca lechera’ o ‘dálmata’”. Decidió ir clase por clase explicando que es una patología leve. “La adolescencia es la época más cruel”, concluye.
A Rocío la despigmentación le llegó de la noche a la mañana. “Me desperté un día con las pestañas blancas”. Bajó a la farmacia y, en seguida, le identificó el problema y la derivó a un dermatólogo. “Lo más desesperanzador de esa primera visita con el médico es que te dicen que no tiene cura. Es cuando te desmoronas porque esta afección es, sobre todo, un problema psicológico”, reconoce la joven. Tenía 18 años cuando su piel empezó a perder color. Nunca había oído hablar del vitíligo. En su familia no se había dado ningún caso, pero tiene claro que fue un shock emocional el responsable de que su sisteman inmune reaccionara de esta forma.Poco a poco, el blanco nuclear le fue avanzando por los párpados, la comisura de los labios y la punta de sus dedos. Su preocupación no dejaba de crecer y, por consiguiente, la enfermedad seguía agrabándose. En nueve años, el 90 por ciento de su piel pasó a ser completamente blanca. Y, como es habitual, este proceso también iba ligado a una mayor introvesión. “No quería que nadie me mirara”, evitaba los espacios públicos y estuvo “siete u ocho años sin pisar una playa o una piscina”. Rocío no se gustaba e, incluso, “me cabreaba conmigo misma. Me frotaba los brazos creyendo que conseguiría que ese blanco desapareciera”, recuerda. Pero no sólo eso, los sueños también le jugaban malas pasadas. “Soñaba que no tenía manchas y me despertaba rápidamente, con ansiedad, pero nada había cambiado”.
Agustín Alomar es uno de los mayores expertos en vitíligo de Europa. Miembro de la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV) lleva más de 30 años diagnosticando y tratando a personas con este problema de piel. En un mes puede llegar a ver unos 20 nuevos casos. “El principal problema por el que no se ha encontrado una cura es que no es una enfermedad grave y no es contagiosa, por lo que no se ha invertido lo necesario en investigarla”, afirma. Él, desde su consulta de Barcelona, ofrece esperanza a cada paciente que llega. Reconoce que “no todos los dermatólogos son sensibles ante este problema y saben ganarse la complicidad del paciente”. Sin ésta, no se consigue nada. Su terapia se basa en sesiones de entre cinco y quince minutos diarios de luz solar o ultravioleta (UVB) si no cuenta con la primera. Los rayos solares estimulan los melanocitos (células encargadas de reproducir la melanina) que permanecen en los reservorios. Lo combina con cremas a base de una planta llamada khellin y, de acuerdo con el experto, “los resultados en seis meses son sorprendentes”. Es más, Alomar asegura que “si la modelo Winnie Harlow quisiera, yo podría recuperar la pigmanteción de su cara”. Harlow se ha convertido enun referente entre las personas que padecen vitíligo. “Nos enseña que la diferencia es bonita”, insiste Rocío.
El tratamiento que realizó la joven madrileña es muy similar al que plantea el doctor, aunque ella, por su propia investigación, empezó a tomarse un hongo japonés que se llama Rheisi y que ayuda a mejorar las defensas. “Empecé a tomarlo por probar, meses antes de iniciar las sesiones de UVB y el color empezó a brotar de nuevo. Estaba muy impactada”. Hasta ese momento, Rocío, de 33 años, había huído de este tretamiento, estaba obsesionada con el uso del autobronceador. “Soy toda una experta”, reconoce. Pero ya no los necesita, en menos de diez años ha conseguido que su melanina vuelva a copar gran parte de su cuerpo. “Mi dermatóloga no da crédito. Sé que soy un caso extraños, muy poca gente repigmenta por completo. Soy una rareza”, afirma entre risas.
A Rocío en el mundo artístico se la conoce como Moirana. Hace sólo dos años que ha sacado su primer disco “Por dentro”, en clara referencia a su afección. Pero decidió dar el salto en solitario tras sufrir sus miedos encima de los escenarios. “Con 23-24 años trabajaba en una orquesta y estaba tan obsesionada con que la gente me mirara que, con un bastoncillo y autobronceador, iba tapando cada manchita. Una a una. Llegaba a tardar más de una hora y media en cubrir todas”, recuerda. Pero esa etapa ella ya la superó, aunque la sociedad aún no. “Lo que peor llevo es que me miren. Hay gente que se recrea mirando mis manchas, alguna vez me han llegado a llamar vaca”, pero sabe que muchos de estos comentarios no son más que reacciones de ignorantes.Casi prefiere que se le acerquen los niños que, con su inocencia, lo preguntan de otra manera. ¿Por qué tienes esas manchas blancas en los pies? Ella sonríe y se lo explique encantada. Ellos no huyen, como sí hacen muchos adultos.

Amenazas de despido

“Hemos tenido que contratar a un gabinete de abogados porque ya hemos recibido varios casos de afectados con vitilingo a los que sus jefes han amenazado con echarles”, asegura Luis Ponce de León, presidente de Aspavit (Asociación de Pacientes de Vitíligo). Aunque pueda sonar a una situación de un país alejado del nuestro. Estos casos se dan, sobre todo, en trabajos que son de cara al público, pero, como explica Ponce de León “el último que hemos tenido es especialmente sangrante”. Una doctora amenazó con una carta de despido a una enfermera de su clínica por sufrir vitíligo. El propio presidente llamó para hablar con la médico y “me dijo que daba mala imagen al centro”. Al final consiguieron que mantuviera su puesto de trabajo, pero, con todo, “la obligó a maquillarse”.






TENGO VITÍLIGO, ¿ Y QUÉ ?

Tengo vitíligo, ¿y qué?
Los pacientes dan un paso al frente en el día mundial de la enfermedad y quieren dejar de ser invisibles en una sociedad «en la que prima la estética»
redacción / la voz, 25 de junio de 2016.     

Luis Ponce de León (ASPAVIT)
No es una dolencia grave. Ni peligrosa. Tampoco contagia ni duele. Pero es tan visible que los pacientes de vitíligo se suelen deprimir, en algunos casos hasta el punto de no querer salir de casa. Hoy se celebra el día mundial de esta enfermedad que han hecho famosa Michael Jackson y la modelo de Desigual Winnie Harlow, y los pacientes creen que la sociedad tiene que oírles, desechar las leyendas y asumir que el color, o los colores de la piel, no importan nada. «Tengo vitíligo, ¿y qué?» es una frase que suele decir el presentador Juan Imedio, uno de los pacientes ilustres, pero hay otros, como Jon Hamm, protagonista de Mad Men, que atribuyó su vitíligo al estrés por la filmación de la serie.
Y es que si bien la dolencia tiene una base genética, suele ser la alimentación -nuevos estudios en la India así parecen indicarlo- y un momento de mucho estrés lo que promueve la aparición de los brotes. Esto es cuando una zona nueva se decolora, empezando por una línea o una manchita que va ganando tamaño con el paso de los días.
Según los datos que maneja la Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit), hasta un 90 % de los enfermos no recibe ningún tratamiento. Y aunque el vitíligo no tiene cura, sí se puede tratar, sobre todo si cogen los brotes en los primeros momentos.
Desde la asociación se cuenta con el asesoramiento de Agustín Alomar, dermatólogo experto en la dolencia y jefe de Servicio de Dermatología del Hospital de Sant Pau de Barcelona desde 1996. Alomar explica que el vitíligo «es un proceso dermatológico sin garantía de curación y con una perspectiva de tratamiento prolongado aunque sencillo, sin efectos secundarios pero incómodo. Hay que tener mucha constancia».
Por eso, dicen en Aspavit, es fundamental que los enfermos sean atendidos y seguidos por un dermatólogo y cumplan el tratamiento: «En España -dice la entidad- hay 4.000 farmacias autorizadas para la elaboración de fórmulas para un tratamiento específico y un paciente determinado, bajo prescripción médica». 
Bullying adolescente
Uno de los problemas que más preocupa a la asociación es que el 60 % de los enfermos comienza a tener los primeros síntomas entre los 15 y 30 años, y según la virulencia del caso puede dar lugar a situaciones difíciles entre los más jóvenes, incluso con casos de bullying en el colegio.

¿Qué es?

Problema cutáneo 
Se trata, no se cura. Es la decoloración sistemática de la piel. Se puede frenar pero no curar, pero el 90 % de los enfermos no recibe tratamiento.
Estigmas 
No contagia. Hasta algunos familiares sienten rechazo al roce o a dar un beso. Es genético e inmunológico, pero en ningún caso contagioso.
Presión social 
Depresión. Es difícil de aceptar, y muchos enfermos se esconden y deprimen. Desde la asociación de pacientes se les ayuda. No deben olvidar que es inocuo.

«A padres de pacientes jóvenes algunos dermatólogos les aconsejan que tomen antidepresivos. Es inaceptable»

Luis Ponce de León tenía 44 años cuando comenzó a sufrir los primeros brotes de lo que más tarde reconoció como vitíligo. La primera consulta en el médico fue desesperanzadora y decidió que las cosas tenían que cambiar, por lo que puso en marcha la asociación de pacientes.
-¿Suele ser negativa la reacción de los dermatólogos?
-Cada vez menos, pero hace 16 años no creo que hubiese cinco especialistas en vitíligo en España. Era poco habitual e incómoda. Aún hoy llegan a Aspavit padres que llevaron a sus hijos al dermatólogo y este les dijo cosas como «váyanse haciendo a la idea que el niño se llenará de manchas, y no se cura». Y después les recomiendan que, si están mal, tomen un antidepresivo. Eso es inaceptable. El vitíligo no tiene cura pero se puede tratar.
-¿Es complicado el tratamiento?
-Hay que cuidarse mucho, en la alimentación también. Y ser constantes. Pero si se coge a tiempo se puede frenar. Yo ya sé que antes de un brote, unos días antes, tengo una picazón, una comezón; si me empiezo a tratar, ya no me llega a brotar.
-En cambio, dicen que los pacientes no reciben tratamiento y que hay mucha depresión.
-Así es. Es una enfermedad muy difícil de asumir. A mí también me pasó, aunque comencé a sufrirla a los 44 años. Pasas un momento difícil porque hay mucho rechazo en la sociedad.
-¿Incluso ahora?
-Sí, aunque claro que cada día que pasa hay menos. Pero entre los niños y adolescentes hay mucha presión. Los otros les llaman vaca lechera, dálmata, cebra... es falta de información. Yo soy profesor y a mis alumnos se lo explico con total naturalidad.
-Dicen que en los trabajos también hay discriminación.
-Sobre todo si trabajas cara al público. A un asociado le dieron el finiquito porque daba «mala imagen». Vivimos en una sociedad perfecta, donde todos tenemos que ser altos, rubios, delgados, de ojos azules... Si de repente aparece el vitíligo en tu vida es difícil de asumir; si no lo haces, luchas contigo mismo.
-Es decir, una enfermedad inocua se convierte en grave.
-Es importante que los pacientes puedan hablar y en Aspavit les vamos a entender y ayudar.