I CONGRESO MUNDIAL DE VITÍLIGO - MILÁN

I CONGRESO MUNDIAL DE VITÍLIGO - MILÁN
San Raffaele Congress Centre

viernes, 19 de agosto de 2016

Escolar se suicidó al no soportar buylling por padecer Vitíligo



Escolar se suicidó al no soportar buylling por padecer Vitíligo

La estudiante del quinto grado de secundaria tomó pesticidas para acabar con su vida.
Levantamiento de cadáver (Foto Referencial) | Fotógrafo: Luis Asencio
Una adolescente de 16 años, de quien se reserva su identidad, fue encontrada sin vida, en su vivienda en el caserío de Burgos, distrito de Huarango, provincia de San Ignacio, puesto que a decir de sus familiares había bebido los pesticidas que usan sus padres como remedio para sus cultivos.
A decir del de padre de la víctima, la menor le narró que era víctima de las burlas constantes de sus compañeros, a tal punto que estas burlas las calificó como buylling, por el solo hecho de padecer de Vitíligo (ausencia de pigmentación).
Según la hoy occisa investigó que el Vitiligo es una enfermedad que no tiene cura y sumado al buylling del cual fue víctima, cayó en profunda depresión y se quitó la vida.

martes, 19 de julio de 2016

Breanne Rice y el Vitíligo.

Siempre iba maquillada

Una modelo muestra por primera vez su piel después de 12 años con vitíligo

Incluso sus amigos más cercanos desconocían de su condición

Durante 12 años, Breanne Rice no iba a ninguna parte sin su maquillaje. La ex modelo empezó a sufrir de vitíligo, una enfermedad que provoca despigmentación de la piel dejando algunas partes de la cara y el cuerpo más claras.
Breanne Rice
Con 31 años, Breanne Rice ha dicho ‘ya basta’ y ha decidido publicar sus primeras fotos sin ningún tipo de maquillaje. Esto ha pillado de improvisto incluso a muchos amigos suyos, quienes nunca la habían visto sin su base de maquillaje. De hecho, según ha explicado al ‘Daily Mail’, iba maquillada incluso al gimnasio y ya iba preparada cuando tenía una sesión de fotos.
Después de tantos años escondiéndose, Rice ha reconocido que creía que así podría “parecer normal”, pero se ha dado cuenta de que lo importante es “amar nuestra piel y no sentir por ello que nos merecemos menos amor”.

sábado, 25 de junio de 2016

DÍA MUNDIAL DE VITÍLIGO

LA RAZÓN
Rocío
Día mundial del vitíligo
Sociedad / Salud

«Hay gente que se recrea mirando mis manchas»

  • «No es una enfermedad grave y no es contagiosa, por lo que no se ha invertido lo necesario en investigarla», afirma el doctor Alomar 


 



A Rocío la despigmentación le llegó de la noche a la mañana. «Me desperté un día con las pestañas blancas». Bajó a la farmacia y, en seguida, le identificó el problema y la derivó a un dermatólogo.
Luis Díaz
Lui Ponce de León
Rocío tiene vitíligo y duda un poco antes de aceptar esta entrevista, pero lo hace. “Creo que me va a servir de terapia”, concluye. No le gustan sus pies, aunque sobrelleva algo mejor la falta depigmentación en sus manos. “Es una de las zonas más difíciles. Nuestra piel en esas zonas es más sensible”. Es toda una experta en su afección. “Nunca lo llamo enfermedad porque no es un problema que moleste físicamente, es más el sufrimiento psicológico”. Un problema que padece entre el 1,5 y el 2 por ciento de la población mundial, pero que es muy desconocida entre la sociedad y eso le pasa factura a los pacientes. “Es muy normal que surja en la edad infantil y, por ello, tenemos muchos casos de bullying”, afirma Luis Ponce de León, presidente de de Aspavit (Asociación de Pacientes de Vitíligo). Él mismo lo ha comprobado. Dirige un insitituto en Andalucía y un día tuvo que intervenir. “Había dos chicas aisladas, no entendía por qué hasta que me acerque a ella. Tenían vitíligo y por eso las insultaban llamándolas ‘vaca lechera’ o ‘dálmata’”. Decidió ir clase por clase explicando que es una patología leve. “La adolescencia es la época más cruel”, concluye.
A Rocío la despigmentación le llegó de la noche a la mañana. “Me desperté un día con las pestañas blancas”. Bajó a la farmacia y, en seguida, le identificó el problema y la derivó a un dermatólogo. “Lo más desesperanzador de esa primera visita con el médico es que te dicen que no tiene cura. Es cuando te desmoronas porque esta afección es, sobre todo, un problema psicológico”, reconoce la joven. Tenía 18 años cuando su piel empezó a perder color. Nunca había oído hablar del vitíligo. En su familia no se había dado ningún caso, pero tiene claro que fue un shock emocional el responsable de que su sisteman inmune reaccionara de esta forma.Poco a poco, el blanco nuclear le fue avanzando por los párpados, la comisura de los labios y la punta de sus dedos. Su preocupación no dejaba de crecer y, por consiguiente, la enfermedad seguía agrabándose. En nueve años, el 90 por ciento de su piel pasó a ser completamente blanca. Y, como es habitual, este proceso también iba ligado a una mayor introvesión. “No quería que nadie me mirara”, evitaba los espacios públicos y estuvo “siete u ocho años sin pisar una playa o una piscina”. Rocío no se gustaba e, incluso, “me cabreaba conmigo misma. Me frotaba los brazos creyendo que conseguiría que ese blanco desapareciera”, recuerda. Pero no sólo eso, los sueños también le jugaban malas pasadas. “Soñaba que no tenía manchas y me despertaba rápidamente, con ansiedad, pero nada había cambiado”.
Agustín Alomar es uno de los mayores expertos en vitíligo de Europa. Miembro de la Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV) lleva más de 30 años diagnosticando y tratando a personas con este problema de piel. En un mes puede llegar a ver unos 20 nuevos casos. “El principal problema por el que no se ha encontrado una cura es que no es una enfermedad grave y no es contagiosa, por lo que no se ha invertido lo necesario en investigarla”, afirma. Él, desde su consulta de Barcelona, ofrece esperanza a cada paciente que llega. Reconoce que “no todos los dermatólogos son sensibles ante este problema y saben ganarse la complicidad del paciente”. Sin ésta, no se consigue nada. Su terapia se basa en sesiones de entre cinco y quince minutos diarios de luz solar o ultravioleta (UVB) si no cuenta con la primera. Los rayos solares estimulan los melanocitos (células encargadas de reproducir la melanina) que permanecen en los reservorios. Lo combina con cremas a base de una planta llamada khellin y, de acuerdo con el experto, “los resultados en seis meses son sorprendentes”. Es más, Alomar asegura que “si la modelo Winnie Harlow quisiera, yo podría recuperar la pigmanteción de su cara”. Harlow se ha convertido enun referente entre las personas que padecen vitíligo. “Nos enseña que la diferencia es bonita”, insiste Rocío.
El tratamiento que realizó la joven madrileña es muy similar al que plantea el doctor, aunque ella, por su propia investigación, empezó a tomarse un hongo japonés que se llama Rheisi y que ayuda a mejorar las defensas. “Empecé a tomarlo por probar, meses antes de iniciar las sesiones de UVB y el color empezó a brotar de nuevo. Estaba muy impactada”. Hasta ese momento, Rocío, de 33 años, había huído de este tretamiento, estaba obsesionada con el uso del autobronceador. “Soy toda una experta”, reconoce. Pero ya no los necesita, en menos de diez años ha conseguido que su melanina vuelva a copar gran parte de su cuerpo. “Mi dermatóloga no da crédito. Sé que soy un caso extraños, muy poca gente repigmenta por completo. Soy una rareza”, afirma entre risas.
A Rocío en el mundo artístico se la conoce como Moirana. Hace sólo dos años que ha sacado su primer disco “Por dentro”, en clara referencia a su afección. Pero decidió dar el salto en solitario tras sufrir sus miedos encima de los escenarios. “Con 23-24 años trabajaba en una orquesta y estaba tan obsesionada con que la gente me mirara que, con un bastoncillo y autobronceador, iba tapando cada manchita. Una a una. Llegaba a tardar más de una hora y media en cubrir todas”, recuerda. Pero esa etapa ella ya la superó, aunque la sociedad aún no. “Lo que peor llevo es que me miren. Hay gente que se recrea mirando mis manchas, alguna vez me han llegado a llamar vaca”, pero sabe que muchos de estos comentarios no son más que reacciones de ignorantes.Casi prefiere que se le acerquen los niños que, con su inocencia, lo preguntan de otra manera. ¿Por qué tienes esas manchas blancas en los pies? Ella sonríe y se lo explique encantada. Ellos no huyen, como sí hacen muchos adultos.

Amenazas de despido

“Hemos tenido que contratar a un gabinete de abogados porque ya hemos recibido varios casos de afectados con vitilingo a los que sus jefes han amenazado con echarles”, asegura Luis Ponce de León, presidente de Aspavit (Asociación de Pacientes de Vitíligo). Aunque pueda sonar a una situación de un país alejado del nuestro. Estos casos se dan, sobre todo, en trabajos que son de cara al público, pero, como explica Ponce de León “el último que hemos tenido es especialmente sangrante”. Una doctora amenazó con una carta de despido a una enfermera de su clínica por sufrir vitíligo. El propio presidente llamó para hablar con la médico y “me dijo que daba mala imagen al centro”. Al final consiguieron que mantuviera su puesto de trabajo, pero, con todo, “la obligó a maquillarse”.






TENGO VITÍLIGO, ¿ Y QUÉ ?

Tengo vitíligo, ¿y qué?
Los pacientes dan un paso al frente en el día mundial de la enfermedad y quieren dejar de ser invisibles en una sociedad «en la que prima la estética»
redacción / la voz, 25 de junio de 2016.     

Luis Ponce de León (ASPAVIT)
No es una dolencia grave. Ni peligrosa. Tampoco contagia ni duele. Pero es tan visible que los pacientes de vitíligo se suelen deprimir, en algunos casos hasta el punto de no querer salir de casa. Hoy se celebra el día mundial de esta enfermedad que han hecho famosa Michael Jackson y la modelo de Desigual Winnie Harlow, y los pacientes creen que la sociedad tiene que oírles, desechar las leyendas y asumir que el color, o los colores de la piel, no importan nada. «Tengo vitíligo, ¿y qué?» es una frase que suele decir el presentador Juan Imedio, uno de los pacientes ilustres, pero hay otros, como Jon Hamm, protagonista de Mad Men, que atribuyó su vitíligo al estrés por la filmación de la serie.
Y es que si bien la dolencia tiene una base genética, suele ser la alimentación -nuevos estudios en la India así parecen indicarlo- y un momento de mucho estrés lo que promueve la aparición de los brotes. Esto es cuando una zona nueva se decolora, empezando por una línea o una manchita que va ganando tamaño con el paso de los días.
Según los datos que maneja la Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit), hasta un 90 % de los enfermos no recibe ningún tratamiento. Y aunque el vitíligo no tiene cura, sí se puede tratar, sobre todo si cogen los brotes en los primeros momentos.
Desde la asociación se cuenta con el asesoramiento de Agustín Alomar, dermatólogo experto en la dolencia y jefe de Servicio de Dermatología del Hospital de Sant Pau de Barcelona desde 1996. Alomar explica que el vitíligo «es un proceso dermatológico sin garantía de curación y con una perspectiva de tratamiento prolongado aunque sencillo, sin efectos secundarios pero incómodo. Hay que tener mucha constancia».
Por eso, dicen en Aspavit, es fundamental que los enfermos sean atendidos y seguidos por un dermatólogo y cumplan el tratamiento: «En España -dice la entidad- hay 4.000 farmacias autorizadas para la elaboración de fórmulas para un tratamiento específico y un paciente determinado, bajo prescripción médica». 
Bullying adolescente
Uno de los problemas que más preocupa a la asociación es que el 60 % de los enfermos comienza a tener los primeros síntomas entre los 15 y 30 años, y según la virulencia del caso puede dar lugar a situaciones difíciles entre los más jóvenes, incluso con casos de bullying en el colegio.

¿Qué es?

Problema cutáneo 
Se trata, no se cura. Es la decoloración sistemática de la piel. Se puede frenar pero no curar, pero el 90 % de los enfermos no recibe tratamiento.
Estigmas 
No contagia. Hasta algunos familiares sienten rechazo al roce o a dar un beso. Es genético e inmunológico, pero en ningún caso contagioso.
Presión social 
Depresión. Es difícil de aceptar, y muchos enfermos se esconden y deprimen. Desde la asociación de pacientes se les ayuda. No deben olvidar que es inocuo.

«A padres de pacientes jóvenes algunos dermatólogos les aconsejan que tomen antidepresivos. Es inaceptable»

Luis Ponce de León tenía 44 años cuando comenzó a sufrir los primeros brotes de lo que más tarde reconoció como vitíligo. La primera consulta en el médico fue desesperanzadora y decidió que las cosas tenían que cambiar, por lo que puso en marcha la asociación de pacientes.
-¿Suele ser negativa la reacción de los dermatólogos?
-Cada vez menos, pero hace 16 años no creo que hubiese cinco especialistas en vitíligo en España. Era poco habitual e incómoda. Aún hoy llegan a Aspavit padres que llevaron a sus hijos al dermatólogo y este les dijo cosas como «váyanse haciendo a la idea que el niño se llenará de manchas, y no se cura». Y después les recomiendan que, si están mal, tomen un antidepresivo. Eso es inaceptable. El vitíligo no tiene cura pero se puede tratar.
-¿Es complicado el tratamiento?
-Hay que cuidarse mucho, en la alimentación también. Y ser constantes. Pero si se coge a tiempo se puede frenar. Yo ya sé que antes de un brote, unos días antes, tengo una picazón, una comezón; si me empiezo a tratar, ya no me llega a brotar.
-En cambio, dicen que los pacientes no reciben tratamiento y que hay mucha depresión.
-Así es. Es una enfermedad muy difícil de asumir. A mí también me pasó, aunque comencé a sufrirla a los 44 años. Pasas un momento difícil porque hay mucho rechazo en la sociedad.
-¿Incluso ahora?
-Sí, aunque claro que cada día que pasa hay menos. Pero entre los niños y adolescentes hay mucha presión. Los otros les llaman vaca lechera, dálmata, cebra... es falta de información. Yo soy profesor y a mis alumnos se lo explico con total naturalidad.
-Dicen que en los trabajos también hay discriminación.
-Sobre todo si trabajas cara al público. A un asociado le dieron el finiquito porque daba «mala imagen». Vivimos en una sociedad perfecta, donde todos tenemos que ser altos, rubios, delgados, de ojos azules... Si de repente aparece el vitíligo en tu vida es difícil de asumir; si no lo haces, luchas contigo mismo.
-Es decir, una enfermedad inocua se convierte en grave.
-Es importante que los pacientes puedan hablar y en Aspavit les vamos a entender y ayudar.

martes, 21 de junio de 2016

TALLER DE MAQUILLAJE BIONIKE

ANTES:

DESPUÉS
QUEDÓ MUY BIEN.
UN ABRAZO.
*En breve colgaremos un vídeo sobre este Taller para que se sepa como se hizo.

lunes, 20 de junio de 2016

XIX JORNADAS ASPAVIT EN MADRID : ¡¡¡GRACIAS!!!

Ser agradecidos es una buena cosa. Dicen que es de Bien Nacidos. Como nosotros somos Bien Nacidos, y como siempre, agradecemos a todos los asistentes su presencia y en especial a:
Dr. Agustín Alomar Muntañola. istituti universitari quiron dexeus. Ha sido Chairman and Director en Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Estudió en Universitat de Barcelona.
FAGRON: Pigmerise.
Perfecto Hernández Meritén. Médico, Madrid.Especialista en psicoterapia y psicosomatica. Especialista en Psicoanálisis.
Laboratorios SESDERMA: Vitises PCAT, Vitises ECAD.
Laboratorios BioNike.
Laboratorios ABEDUL.

jueves, 9 de junio de 2016

Investigadores alemanes descubren mecanismo de células asesinas naturales.

Investigadores alemanes descubren mecanismo de células asesinas naturales.

Investigadores alemanes descubrieron un mecanismo que usa el sistema inmunológico para atacar específicamente a las células pigmentadas de la piel, indica un estudio dado a conocer hoy.

  • 23:56:12 2016-06-08 / agencia de xinhua
Investigadores alemanes descubrieron un mecanismo que usa el sistema inmunológico para atacar específicamente a las células pigmentadas de la piel, indica un estudio dado a conocer hoy.
Anteriormente se creía que las células asesinas naturales no tenían memoria inmunológica de los tejidos propios del cuerpo.
No obstante, los investigadores de la Universidad de Bonn y de la Universidad Ludwig-Maximilians de Munich han demostrado que estas células inmunes de hecho pueden "recordar" a las células pigmentadas cuando tienen relación más frecuente con un alérgeno de contacto específico.
Estos resultados pueden ofrecer una nueva idea del desarrollo de la enfermedad del vitiligo y también nuevas opciones para el tratamiento del melanoma maligno.
Las células pigmentadas de la piel son cruciales porque funcionan como un escudo protector contra la radiación UV. Entre más exposición a los rayos de sol, la enzima tirosinasa forma más pigmentos al interior de las células pigmentadas.
El compuesto monobenzone puede bloquear específicamente la tirosinasa y así provocar una reacción por estrés. Como resultado, el sistema inmunológico ataca las células pigmentadas afectadas, que a menudo conducen al vitiligo, que son áreas sin pigmento y de color blanco sobre la piel.
Los estudios científicos han mostrado que la gente con vitiligo está en menor riesgo de desarrollar el melanoma maligno.
Un método posible de tratar este tipo de cáncer podría involucrar el provocar de manera activa vitiligo con monobenzone bloqueador de tirosinasa, indicaron los investigadores.
"La idea es usar una enfermedad menos severa como un arma contra el melanoma maligno", dijo Jasper van den Boorn del Instituto de Química Clínica y Farmacología Clínica de la Universidad de Bonn.
Los resultados del estudio han sido publicados en la revista "Immunity". F